Jako psychoterapeuta spotykam w gabinecie różne osoby, zarówno młodsze jak i starsze. Niezwykle cenna jest dla mnie wskazówka Yaloma (1999), mówiąca o tym, że chcąc być dobrym terapeutą trzeba potrafić uczyć się od swoich pacjentów. Wcześniej dużo pracowałam z dziećmi z niepełnosprawnością, ich rodzicami oraz rodzinami. Ucząc się od rodziców i korzystając z ich doświadczeń, kiedyś poprosiłam mamę dziewczynki, z którą pracowałam o to, by spróbowała podzielić się swoimi doświadczeniami pisząc list do innych rodziców. Rozważając temat pojawienia się niepełnosprawności w rodzinie, warto przytoczyć poniższy list.
Rodzice dla rodziców – list rodzica
Zawsze myślałam o sobie, że nie mogę być matką niepełnosprawnego dziecka, ponieważ: „ja się na taką matkę zupełnie nie nadaję”.
Ale los chciał inaczej – jestem mamą trzyletniej Julii z Zespołem Downa. O tej chorobie niewiele wiedziałam, a o mojej ignorancji może zaświadczyć wspomnienie, gdy byłam w ciąży, spotkałam na parkingu dziewczynę z Zespołem Downa. Wpatrywała się we mnie, a ja pomyślałam, że takie dziecko to…”największe nieszczęście jakie może spotkać rodziców.” Miesiąc później przyszło mi się „zmierzyć z tym nieszczęściem”.
Przez pół godziny po porodzie byłam najszczęśliwszą osobą pod słońcem, ale przyszła lekarka i oznajmiła mi suchym głosem, że dziecko ma Zespół Downa i zostawiła mnie samej sobie, bez żadnego wsparcia, dobrego, pocieszającego słowa. Ze szczytu szczęścia wpadłam w „otchłań rozpaczy”. Był to szok, totalne odrętwienie i straszne myśli: „ja nie chcę jej znać, ja sobie z nią nie poradzę, ja się jej boję, nie jestem Matką Polką, niech sobie mąż mówi i robi co chce… ja jej nie chcę!!!” Ale wystarczyło jedno spojrzenie na córeczkę, aby te myśli odeszły na zawsze. Przecież to moje, upragnione dziecko, moja Julusia! Przecież ona nie musi, tak jak dziewczyna z parkingu, mieć okropnej fryzury „na jeża” i być brzydko ubrana.
Jak każdy „świeżo upieczony” rodzic niepełnosprawnego dziecka musiałam przeżyć swoje cierpienie i wylać swoją porcję łez. One oczyszczają i przynoszą ulgę. Gdy wypłakałam już swój ból i żal, zaczęłam myśleć o Julce. Zaistniała myśl, że urodziłam moje dziecko po to… aby było po prostu – szczęśliwe!
Wykształcenie, uroda, bogactwo – na pewno nie zapewniają szczęścia. Ważne jest to, aby Julka miała obok siebie kogoś, kto ją kocha, akceptuje, rozumie. Mottem mojego życia stały się słowa Jean Vanier: „Leczyć miłością, to akceptować dziecko ze wszystkimi jego słabościami, ale jednocześnie wierzyć w jego możliwości rozwoju. Wierzyć i uczynić wszystko, by rozwój mógł się dokonać”.
Julcia jest dla mnie i męża największym skarbem i radością życia. Na pewno nie jest żadnym nieszczęściem (jak dawniej myślałam). Jesteśmy po prostu zakochani w naszej córeczce, a ona – czując to, jest najwspanialszym dzieckiem na świecie. Ma bardzo pogodną naturę, często się śmieje i zaraża nas swą radością. Bardzo lubi się uczyć, poznawać wszystko, co się wokół niej znajduje. Jest „ciekawa świata”. Dzięki nauce poprzez zabawę – ze specjalistami i z nami – bardzo dużo może się nauczyć. Widzę, że ten „mały rozumek” (jak powszechnie się sądzi) dzięki wczesnej interwencji wcale aż taki mały nie jest. Będziemy zapewniać jej wszystko to, co zapewnialibyśmy zwykłemu dziecku (oczywiście nic na siłę!). Sama będzie decydować o tym, co chce robić, co lubi, a czego nie. Będziemy próbować wszystkiego!
Nasze dzieci (i my także) mają ogromne szczęście, że urodziły się w XXI wieku. Wczesna interwencja, opieka specjalistów, portale internetowe, coraz liczniejsze stowarzyszenia sprawiają, że nie zostajemy sami ze swoimi problemami. Możemy liczyć na wsparcie i poradę bardziej doświadczonych rodziców. Tworzymy z nimi krąg osób walczących o szczęście i godne życie naszych dzieci.
Renata – mama Julii
Nowy członek w rodzinie
Wydarzenie, jakim jest przyjście na świat dziecka i spotkanie z nim tuż po urodzeniu, stanowi dla rodziców niezwykle ważny i przełomowy moment w ich życiu. Jednocześnie jest to niewątpliwie jedna z najcudowniejszych chwil, jakie mogą ich spotkać. Wyczekiwanie na ten czas wiąże się zazwyczaj z pewną dozą niecierpliwości, lecz jednocześnie z zaciekawieniem dotyczącym tego, kim będzie ta nowa osoba i co zmieni w życiu całej rodziny.
Dziecko z niepełnosprawnością – rozstanie z marzeniami?
Z pewnością wyczekiwanie na coś nowego wiąże się z niepokojem, lecz jednocześnie budzi nadzieje i oczekiwania. Nie sposób oprzeć się różnego rodzaju wizjom oraz pragnieniom, by stały się one rzeczywistością. Jeśli wymarzony i wyczekiwany obraz okazuje się być odmienny, pojawia się rozczarowanie i cała paleta związanych z tym ujemnych uczuć. Z tego typu sytuacjami radzimy sobie już od dzieciństwa i każdy z nas ma wypracowany i sprawdzony, indywidualny sposób reagowania na nie. Jednak w zależności od rangi, charakteru i złożoności wydarzenia, wciąż na nowo szukamy rozwiązań i stawiamy czoło różnego rodzaju frustracjom i niepowodzeniom. Odwołując się do własnych doświadczeń, możemy sobie przypomnieć emocje i uczucia, które odczuwaliśmy na przykład w sytuacji, kiedy nie doszło do długo wyczekiwanego spotkania. Z pewnością rodziły się w wtedy różnego rodzaju uczucia – od obawy, gasnącej stopniowo nadziei, poprzez rozdrażnienie, gniew, złość, bunt, aż po żal i smutek. Powoli po kilku, kilkunastu minutach czy godzinach udaje się pogodzić z zaistniałą sytuacją. Wiadomo, że trzeba wówczas poukładać sobie na nowo aktywności i wrócić do codziennego trybu życia. Przykład wydaje się trywialny i oczywisty, jednak w podobny sposób można opisać sposób radzenia sobie z trudnymi wydarzeniami jak ciężka, nieuleczalna choroba czy też utrata bliskiej osoby. Analogicznie wygląda również sytuacja, kiedy w rodzinie pojawia się dziecko z ograniczeniami rozwoju.
O uczuciach
Kiedy u dziecka diagnozowana zostaje niepełnosprawność, początkowo zazwyczaj pojawia się poczucie zdruzgotania. W takiej sytuacji każda rodzina, a zwłaszcza matka, przeżywa najpierw szok, potem pojawia się kryzys emocjonalny, który może być połączony z silną huśtawką uczuć. Na przemian ukazuje się nadzieja, ale i głęboki smutek oraz rozpacz. W głowie rodzi się mnóstwo pytań, na które nie sposób znaleźć odpowiedź. Dlaczego moje dziecko, dlaczego to my? Co takiego źle zrobiliśmy, a co mogliśmy zrobić, by temu zapobiec? Jak wyglądać będzie przyszłość? Co oznacza to, a nie inne rozpoznanie? Pojawić się może również poczucie ogromnej odpowiedzialności.
To normalne, że na początku pojawia się niepewność, obawa o przyszłość, ale również o zbyt duże oczekiwania wobec samych rodziców. Tymczasem, oni mają niejednokrotnie ochotę uciec od całej sytuacji. Po tej fali pytań i często bardzo trudnych emocji pojawiają się próby organizowania swojego życia i domu na nowo. Oczywiście stanowi to olbrzymie wyzwanie, ponieważ rodzinę czeka wiele nowych zadań. Taki proces budowania odmiennej wizji życia może trwać krócej lub dłużej, zależy to od indywidualnych zasobów i predyspozycji danego rodzica, Zwykle trwa to jednak od jednego roku do trzech lat. Czasem potrzeba na to więcej czasu czy wsparcia specjalistów.
Naturalnie, każdy z nas w inny sposób przeżywa kryzys. Podobnie każdy z rodziców może przechodzić odmiennie ten etap. Inne bowiem jest indywidualne podłoże kryzysu, wynikające z odmienności ról, jakie pełnią wobec dziecka, ale też i tych, które wpisane są w męskość i kobiecość. W naszej kulturze mężczyzna kojarzony jest bowiem z odwagą, siłą i niezłomnością, dlatego to kobieta postrzegana jest jako krucha istotka, którą trzeba się opiekować. Zwykle jednak oboje rodzice po zapoznaniu się z diagnozą, odczuwają żal, smutek, rozpacz, niedowierzanie, poczucie krzywdy, poczucie winy, zagubienie, osamotnienie i wstyd. Pojawia się lęk związany ze zdrowiem, życiem i rozwojem dziecka. Nieobce staje się także zagubienie spowodowane zbyt małą ilością informacji bądź przekazaniem ich w niezrozumiały, nieczytelny dla rodziców sposób. Te emocje są naturalnym sposobem reagowania w omawianych sytuacjach. Dodatkowo, indywidualne przeżywanie sytuacji może nasilać ją oraz wzmagać kryzys małżeński i kryzys w rodzinie.
Warto starać się zatem dbać o wzajemne zrozumienie i wsparcie w tych trudnych chwilach. Razem ze swoją rodziną i dzieckiem stopniowo wypracowany może zostać odpowiedni styl życia. Oczywiście – im krócej trwa okres kryzysu, tym lepiej dla wzajemnego kontaktu dziecka, zwłaszcza z matką. Kiedy rodzina upora się ze swoimi emocjami poprzez wzajemne wsparcie, a nie oskarżanie, pojawia się nowy czas, dający okazję, by bliżej poznać swoje dziecko.
Kim jesteś – czyli poznawanie własnego dziecka
Początkowo dziecko może być postrzegane przez pryzmat upośledzenia. Dopiero stopniowo odkrywa się, iż pod niepełnosprawnością ukrywa się mały człowiek i jego osobowość. Tak naprawdę droga odkrywania dziecka z niepełnosprawnością nigdy się nie kończy. Właściwie codziennie podąża się nią jakby na nowo. Czasem zaskoczy pozytywnie, innym razem może okazać się niezwykle trudna i bolesna. Może wiązać się również ze zmartwieniami i rozczarowaniami. Czasem jest tak, że trzeba dać sobie samemu pozwolenie na smutek i troskę. Nie trzeba się tego wstydzić. Nie jest dobrym rozwiązaniem próba tłumienia tych uczuć w sobie.
Tak naprawdę nie istnieje jedna recepta na to, jak żyć z dzieckiem dotkniętym niepełnosprawnością. Warto, by po prostu odnaleźć swój sposób bycia z dzieckiem oraz to, co dla dziecka oraz jego rodziców i rodziny jest/będzie dobre i właściwe.
Upośledzenie – co to właściwie znaczy?
Właściwie można by się zastanawiać, co oznacza słowo „upośledzony” czy „upośledzony umysłowo”? Czy Ty jesteś upośledzony umysłowo? To zależy, czyż nie? Jeśli porównamy Ciebie z pacjentami z zamkniętego oddziału szpitala dla umysłowo chorych, to bez wątpienia zaprzeczysz. Ale gdybyśmy porównali Cię z Einsteinem? Sam termin „upośledzony umysłowo” nie jest opisem choroby – można powiedzieć, że jest to raczej efekt porównania wewnątrzspołecznego. Czasem jednak może stanowić niepotrzebną etykietkę. Poza tym, tak naprawdę jest to termin stosowany coraz rzadziej.
Warto pamiętać o tym, iż w przypadku dziecka z niepełnosprawnością, nie można liczyć na to, że tak jak zdrowe dzieci będzie osiągać kolejne, normalne stopnie rozwoju. Dlatego, jeśli będziemy porównywać dziecko z niepełnosprawnością ze zdrowymi rówieśnikami, wychodzi to na niekorzyść tego pierwszego. Dopiero w momencie, kiedy porównujemy dziecko z nim samym, czyli według jego właściwej miary, możemy zauważyć zmiany. Nawet te małe, nieoczekiwane postępy rozwoju będziemy wówczas traktować jak swego rodzaju mały cud. Nauczymy się dostrzega i doceniać nawet ledwo dostrzegalne różnice, niewidoczne dla innych. Zdarza się, że dziecko z niepełnosprawnością budzi w rodzicach głębokie uczucia, których nie doświadczał nigdy wcześniej. Skłania do patrzenia na świat z zupełnie innej niż dotychczas perspektywy, pozwala odkrywać w sobie obszary, których nigdy wcześniej nie znali.
Wyzwania, wzloty i upadki
Z pewnością wychowywanie dziecka niepełnosprawnego w rodzinie jest dużym wyzwaniem. Rodziców spotyka wiele nowych zadań, którym poświęcają swój czas. Razem, stopniowo wypracowują odpowiedni styl życia i radzenia sobie z trudnościami i przeciwnościami losu. Jednak warto starać się, by nie wpaść w pułapkę opiekowania się swoim dzieckiem do tego stopnia, aby zapomnieć o sobie i o rodzinie. Istotne jest, by zadbać o to, by mieć czas na odnalezienie aktywności, które pozwolą czerpać siłę. Jest to niezwykle ważne także ze względu na fakt, iż dzieci doskonale wyczuwają, kiedy ich rodzice czują się niepewni, są zestresowani i zmartwieni. Konieczne wydaje się także zaakceptowanie wsparcia, które można otrzymać w codziennym życiu. Być może chętni do pomocy będą przyjaciele, rodzina czy znajomi. Nie można zapomnieć także o instytucjach i specjalistach, którzy chcą być z rodzicem i pomóc jemu oraz samemu dziecku. Nie ma żadnego przymusu czy powodu, by radzić sobie z tą sytuacją na własną rękę. Najtrudniejsze zazwyczaj okazują się początki. Jednak nawet gdy w opisywanych sytuacjach wszystko przytłacza i przerasta, na pewno można zauważyć, że z czasem, istnieje wiele powodów do radości – dla rodziców i dziecka. Wraz z upływem czasu niepełnosprawność będzie mogła się stać zwykłą częścią życia.
RADY DLA RODZICÓW
Jak zostało wspomniane już wcześniej, sytuacja pojawienia się w rodzinie dziecka, które wymaga szczególnej opieki, staje się pobudką do licznych refleksji. Ważne, by nie doszukiwać się czyjejś winy, by nie winić współmałżonka czy jego rodziny. Tym trudnym dla Was okresie musicie się razem wspierać i podtrzymywać na duchu.
Staraj się o to, by zachować „złoty środek” i umiar, także jeśli chodzi o oddziaływania wychowawcze, by uniknąć zarówno nadopiekuńczości czy odtrącenia, jak i nadmiernych wymagań bądź ich braku
Unikaj etykietowania swojego dziecka. Niestety sprawdza się reguła, iż raz oznaczone etykietką dziecko, później nieintencjonalnie potwierdzi wcześniejsze doświadczenia (samospełniająca się przepowiednia). Jeśli ktoś stwierdzi, że we wszystkich dotychczas spotkanych, podobnych przypadkach nie zaobserwowano poprawy – zakłada się, że przyszłość Twojego dziecka będzie równie ponura. Mówienie, że dziecko jest takie jakie jest i musi takie pozostać, nie daje szans na uporanie się z jego problemami. W takiej sytuacji nikt nie wierzy, że może sobie poradzić z deficytami dziecka. A tymczasem – gdyby nikt na świecie nie wierzył w to, że można latać, nie było by na świecie samolotów.
Niezwykle istotne jest, by od początku kontaktować się z lekarzami i specjalistami. Współczesna medycyna bardzo się rozwinęła – również w zakresie ograniczeń rozwojowych. Ważna jest także rehabilitacja dziecka, zarówno w przypadku niedorozwoju fizycznego jak i umysłowego czy całościowego (fizyczno-umysłowego).
Starajcie się stworzyć dziecku ciepłą, rodzinną atmosferę. Potrzebuje ono tego dla swojego rozwoju miłości i harmonii. Dziecko mimo swojej niepełnosprawności jest w pełni człowiekiem, ono także ma swoje uczucia i potrzeby. Ważne jednak, by zadbać o to, aby dziecko przebywało również poza otoczeniem domowym. Nie jest wskazane, abyście zamykali się przed światem. Istnieje wiele wspólnot i rodzin skupiających takie rodziny jak Wasze. Poszukaj innych rodziców niepełnosprawnych dzieci, być może z nimi bez zakłopotania będziesz mógł porozmawiać szczerze i otwarcie, by zobaczyć świat z innej perspektywy. Będziesz mieć też możliwość uzyskania nowych informacji i dzielenia się swoimi. Pomagając komuś innemu, nabierasz nowych sił. Dbaj również o to, by chociaż od czasu do czasu odrywać się nawet na krótko od choroby i obowiązków opiekuńczych, to bardzo ważne dla Twojego zdrowia.
Warto zwrócić uwagę także na rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością, jeśli takowe dziecko posiada. Istotne jest, by rodzeństwo również zostało przygotowane do przyjęcia nowego członka rodziny. Być może na początku pojawi się wstyd, ale z czasem z pewnością zastąpią go miłość i troska. Ważne, by dać zdrowym dzieciom jasny przekaz, że dziecko niepełnosprawne wymaga szczególnej opieki i troski nie dlatego, że darzycie go większą miłością, lecz z uwagi na jego niepełnosprawność, która ogranicza mu samodzielność i wymaga większej uwagi i opieki. Starajcie się ignorować i nie przejmować się niegrzecznym zachowaniem sąsiadów czy przechodniów. Dobrym pytaniem wtedy może być: Czy chciałaby pani pomóc?
Podsumowując warto zapamiętać kilka zasad przydatnych w adaptacji i opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością:
-
Nie oskarżaj,
-
Ważne jest wzajemne wsparcie,
-
Unikaj etykietowania dziecka,
-
Utrzymuj kontakt i współpracę ze specjalistami,
-
Dbaj o ciepłą i rodzinną atmosferę,
-
Zadbaj o kontakt z innymi rodzinami, będącymi w podobnej sytuacji,
-
Poszukuj również innych obszarów aktywności, poza chorobą,
-
Zapewnij zdrowemu dziecku pomoc, zainteresowanie i wsparcie.
Opracowała mgr Milena Maryon-Nowak
